Vaiko su negalia auginimas – išbandymas šeimai

Šeimos poreikiai ir lūkesčiai. Psichologinė trauma. Gedėjimo stadijos.

Vaikas yra šeimos dalis. Gimus vaikui su negalia, paliečiama visa šeimos sistema. J.Ruškus pastebėdamas, kad neįgalaus vaiko gimimas lemia reikšmingus pokyčius šeimoje ir jos aplinkoje, nurodo kelis faktus:

• Įvyksta konkretūs neįgalių vaikų tėvų ar jų brolių ir seserų emociniai išgyvenimai bei tarpusavio santykių pokyčiai.
• Šeimos, auginančios neįgalų vaiką, susiburia į nevyriausybines organizacijas, ginančias jų teises.
• Moksliniai tyrimai įvairiose šalyse atskleidžia reikšmingų pokyčių tokiose šeimose dėsningumus (Ruškus, 2002, p. 151).

Šeima paliečiama visais įmanomais aspektais: ekonominiu, socialiniu, psichologiniu, etiniu ir kt. Vaiko priežiūra reikalauja didelių fizinių, emocinių resursų. Šeimos nariai išgyvena adaptacijos periodą mokydamiesi prisitaikyti prie esamos situacijos, naujų aplinkybių. Tėvai mokosi įveikti nerimą ir baimes dėl vaiko sveikatos būklės, jo ateities prognozių.

Nežinomybė dėl vaiko ateities,  abejojimas savo sugebėjimais kelia įtampą, kuri gali virsti lėtinio pobūdžio stresu. Stresas fiziškai ir psichiškai sekina šeimą. Jis veikia šeimos sistemą: vertybes, ribas, sąveikos šeimoje modelius, socialinius vaidmenis. Dėl padidėjusio fizinio ir emocinio krūvio vis mažiau dėmesio skiriama santykiams su partneriu, kitais vaikais ir artimaisiais. Sunku tampa išlaikyti pilnavertį tarpusavio bendravimą, sveikus santykius. Taip pat pasireiškia nerimas dėl finansinės gerovės: galimas nedarbingumas, padidėja išlaidos, dažna šeima kenčia materialinius sunkumus. Situacijai yra būdingas psichologinių problemų paaštrėjimas ir psichologinio palaikymo poreikis. Tokiose šeimose yra fiksuojamas aukštas šeimyninių problemų lygis.

Tėvų negatyvi būsena įtakoja visą aplinką ir atsiliepia vaikui. J.Ruškus pažymi, jog „didelę negalią turinčio vaiko poveikis šeimai yra nuolatinis ir plintantis. Be to ir neįgalus vaikas patiria trigubos negalios situaciją: jo paties raidos ir organinius sutrikimus, socialinį atstūmimą bei adaptacijos sunkumus“ (Ruškus, p. 162). Neįgalaus vaiko gimimas įtakoja pokyčius visoje šeimoje, skatina mobilizuoti jėgas, prisitaikyti prie esamos situacijos.

---

Tėvų lūkesčiai. Tėvai laukdami vaiko sukuria idealizuotą įsivaizdavimą apie jo temperamentą, gebėjimus, charakterio bruožus, apie išvaizdą ir sveikatą. Vaikas gimsta ir išreiškia save kaip atskira asmenybė su savo unikaliu temperamentu, gebėjimais, kurie gali labai skirtis nuo tėvų įsivaizdavimo. Tėvų lūkesčiai ir norai įtakoja jų įsivaizdavimą apie vaiką. Jie linkę idealizuoti jo vystymosi pažangą, gebėjimus, reakcijas. Tėvai pradeda matyti vaiką tokiu, kokiu nori matyti. Bet vaikas funkcionuoja savitai ir neturi atitikti lūkesčių. Siekis vaiką įtalpinti į „norimus parametrus“ kelia nusivylimą, silpsta bazinis motinos ir vaiko emocinis ryšys,  santykiuose atsiranda įtampa ir nesupratimas, kyla konfliktai.

Vaikas patiria stresą, nes jis negali nei atsiskirti nuo tėvų lūkesčių, nei juos pakeisti. Kadangi vaikui yra svarbūs tėvai, jis nori atitikti jų lūkesčius ir norus, tačiau realios galimybės šį norą riboja. Vidiniai tikrieji poreikiai taip pat lieka neišreikšti, tikroji savastis nėra priimama. Rezultate vaikui neišsivysto jo tikroji savivoka, vaikas jaučiasi atstumtas. Pasireiškia vaiko elgesio sutrikimai. Šiuo atveju yra svarbu į santykius grąžinti realistinį žvilgsnį, pastebint vaiko savitumą, jo stipriąsias ir silpnąsias puses bei suteikiant erdvės prigimtinei teisei būti savimi ir vystytis savitai. Tėvams reikia laiko persijungti nuo savo idealo link realaus vaiko su jo individualiom savybėm.

K.Alm ir L.Molander  teigia, kad „žmogus pagal išgales pateisina kitų lūkesčius – tiek gerus, tiek blogus“. Negalią turintys vaikai stipriai priklauso nuo aplinkinių. Jie „gauna ir prisiima tokį vaidmenį, kokį jiems skiria visuomenė, vadovaudamiesi savo pripažintomis vertybėmis. Tokiu būdu sveikieji formuoja neįgaliuosius pagal savo vertybių modelį ir savo nuožiūra skiria jiems vaidmenys visuomenėje“ (Alm, Molander, 1999, p. 127).

Aplinkinių požiūris gali padėti formuotis asmenybei, arba priešingai, likti žemesniame lygyje, nei kad galima būtų pakilti. Ypatingą reikšmę turi artimiausios aplinkos žmonių nuomonė – tai yra tėvų, sesių, brolių. Tačiau tėvams, išgyvenantiems neviltį dėl vaiko nevisavertiškumo, sunku be papildomos paramos suteikti vaikui pojūtį, kad jis yra nuostabus ir tėvai laimingi, turėdami tokį vaiką. 

Psichologinė trauma. Gedėjimo stadijos. Gimus neįgaliam vaikui tėvus aplanko prieštaringi jausmai. Tėvai pergyvena dėl vaiko negalios, įvairių sutrikimų pasireiškimo, silpnos sveikatos. Juos slegia kaltės, nesėkmės pojūtis, liūdesys, nusiminimas, baimę, ryšio sutrikimas dėl apsunkinto bendravimo, negalėjimas apsaugoti vaiko. Dėl juntamo nerimo pablogėja gyvenimo kokybė, kaupiasi agresija, pasireiškia apatijos būsena.

J.Ruškus pastebi, jog „neįgalaus vaiko gimimas išgyvenamas kaip ilgai laukto, svajoto, idealaus, sveiko vaiko mirtis“ (Ruškus, 2002, p. 156). Šeimos nariai patiria psichologinę traumą. Šeimos santykių institutas pateikia apibrėžimą: „Psichologinė trauma – tai unikalus, individualus situacijos išgyvenimas, kurioje asmuo nepajėgia integruoti emocinio patyrimo, kyla grėsmė sveikatai, kūno integralumui ar net gyvybei. Psichologines traumas sukelia kraštutinio streso situacijos. Tokias situacijas išgyvenantis žmogus tampa bejėgis, praranda kontrolės, prasmės jausmą“. (Šeimos santykių institutas, 2017).

Traumos pasekmės gali būti skirtingos: padidėjęs nerimas ir pažeidžiamumas; nesugebėjimas pasitikėti kitais; nesugebėjimas koncentruotis ir priimti sprendimų; nerimas ir nepasitikėjimas socialinėse situacijose ir vengiantis elgesys; gėdos, pykčio, kaltės jausmai; izoliacijos ir vienišumo jausmas

J.Ruškus rašo, kad „Tėvų, sužinojusių apie vaiko negalią, emocinių išgyvenimų raidą pirmą kartą 1977 m. aprašė D.Dunkan, adaptavusi E.Kubler-Ross išskirtas reakcijų į mirtį sekas“ (Ruškus, 2002, p. 156). Tėvai, kuriuos ištinka vaikų negalia, išgyvena gedėjimo procesą, susidedantį iš atitinkamų pakopų: šoko ir neigimo, pykčio ir liūdesio, derėjimosi ir depresijos ir, galiausiai, susitaikymo. Šių pakopų žinojimas padeda suprasti šeimoje išgyvenamas emocijas ir reakcijas į kritines situacijas, išvengti klaidingo elgesio vertinimo bei laiku ir profesionaliai suteikti pagalbą tėvams.

Šeimos, auginančios vaiką su negalia, dažnai išgyvena šias būsenas:

• Stigmatizaciją – neigiamos reikšmės ženklas, pažymintis kiekvieną šeimą, auginančią neįgalų vaiką; paveikiamas šeimos identitetas, susiformuoja vidinės kaltės bei išorinio atstumimo reiškiniai; pavydima kitoms, sveikus vaikus auginančioms šeimoms.
• Depresiją – prislėgtos psichikos būsena, ištinkanti psichologinę krizę išgyvenančią šeimą. Vienose šeimose depresija gali būti trumpalaikė, kitose – užsitęsti ir tapti nuolatiniu liūdesiu. Gali kilti noras nusišalinti, pabėgti iš situacijos, išeiti iš šeimos arba iš gyvenimo.
• Psichologinės pagalbos poreikį – tėvams reikalinga ne tik psichologų pagalba, bet ir panašaus likimo suprantančių žmonių palaikymas. Tapatinimasis su panašius jausmus išgyvenančiomis šeimomis padeda juos lengviau suvokti, priimti, suteikia stiprybės eiti toliau. Parama bei teigiama patirtis padeda išmokti planuoti savo gyvenimą. 
• Laisvalaikio poreikį artimųjų rate, buityje, laiko, skirto sau.
• Nerimą dėl ateities: Praeitis iki vaiko gimimo idealizuojama, ateitis matoma, kaip beviltiška, be to juntamas socialinių struktūrų, galinčių pasirūpinti neįgaliais žmonėmis, stygius.
• Bendravimo rato siaurumą: nutrūksta artimesni ryšiai su draugais, giminėmis; užsidaroma šeimos rate; šeimos artimiau bendrauja tik su to paties likimo šeimomis; užsimezga nauji skaudžių netikėtumų kupini ryšiai su specialistais.

Psichologinių periodų bei būsenų lengvumą arba sudėtingumą lemia šeimos požiūris į vaiko negalią, šeimos gebėjimas kartu aptarti pasikeitusią situaciją.

Palengvinimą atneša susitaikymas, kuomet išmokstama atrasti pusiausvyrą tarp meilės vaikui rodymo ir nepriklausomybės skatinimo, sudarius veiklos planą, derinant asmeninius profesinius interesus, skiriant laiką poilsiui ir socialinei veiklai, tinkamai lavinant vaiką be kaltės, per didelės globos ar šiurkštumo jausmų.

J.Ruškus, analizuodamas „simbolinio realybės konstravimo paradigmą“, daro išvadą, kad „stresą sukelia ne tiek pats įvykis (negalia), kiek jo sureikšminimas. Nuo to, kokią reikšmę įvykiui suteikia šeima ir aplinkiniai, priklauso šeimos reakcijos ir stresinė būklė“ (Ruškus, 2002, p. 159). R.Bull taip pat mini, kad ne vaiko negalia apsunkina ir ardo šeimas, bet jų reakcija į negalia ir į vienas kitą. Autorė pastebi: kai tėvų tarpusavio santykiai yra stiprus, neįgalaus vaiko auginimas gali sustiprinti partnerystę ir suteikti daugiau artumo (Bull, 2008).

Socialinė atskirtis. J.Ruškus mini, kad šeimą taip pat paliečia susiformavęs nepalankus visuomenės požiūris kaip į „nenormalią“, „asocialią“ (Ruškus, 2002, p. 152). Šeimos nariai tapatinami su neįgaliuoju, yra išjuokiami, jų gailimasi, vengiama, jie sąmoningai ar nesąmoningai yra atskiriami. Į šeimą žiūrima kaip į turinčius ypatingą bėdą, naštą, kaip į išgyvenančius tragediją. Neįgaliam vaikui augant ir vis labiau ryškėjant jo kitoniškumui – išvaizdai, elgesiui, neatitikimui socialinėms normoms – darosi vis sunkiau. Aplinkinių reakcijos į šiuos skirtumus sudaro nemalonias situacijas – tėvai jaučia nepatogumą prieš aplinkinius, kurie žvelgia ir komentuoja jų vaikų ypatumus. Neigiamas visuomenės požiūris į žmogų, turintį negalią, bei į jo šeimą sukelia dar didesnį stresą šeimoje, iškyla pykčio, depresijos ir socialinės izoliacijos rizika (Bull, 2008). Kyla nenoras lankytis viešose vietose, šeima atsiskiria, užsidaro savyje ir tampa socialine atskirtimi. J.Šinkūnienė pastebi, kad toks požiūris „veikia ir vaiko, turinčio negalią, psichiką, stabdo jo socialinę raidą“ (J.Šinkūnienė, 2012, p. 112).

Jei tėvai, gimus neįgaliam vaikui, negauna jokios socialinės – psichologinės ar kitokios gedėjimo proceso metu reikalingos paramos, šeimos izoliacija didėja, jos pačios ima izoliuotis nuo aplinkos. J.Ruškus pastebi tėvų, auginančių neįgalų vaiką, „saviizoliacijos bei psichologinio atsiribojimo fenomeną“ (Ruškus, 2002, p. 179). Jis pasireiškia tėvų vaiko negalios neigimu, viso dėmesio į vaiką nukreipimu, nerealiu vaiko ateities vertinimu, psichologiniu uždarumu. Kai tėvai nemato vaiko negalių, jie nelinkę priimti psichologinės pagalbos, yra atsiribojama nuo ryšių su artimaisiais bei draugų šeimomis. Toks atotrūkis nuo visuomenės pasireiškia neigiamai šeimos atžvilgiu.

Mūsų dienomis dar tik pradeda formuotis nuostata, kad šeimos, auginančios neįgalų vaiką, nėra patologinės – keičiasi tik šeimos funkcionavimo dinamika, tokioms šeimoms reikalinga pagalba (Ruškus, 2002). Šeimos sistemos teorija ir terapija, susiformavusi XX a. 60 – tais metais Amerikoje, pakeitė klinikinį požiūrį į šeimą, buvo įsteigtos socialinės – psichologinės tarnybos, nukreipusios dėmesį ir intervenciją į šeimą, kaip sistemą. Čia yra suprantama, jog visi šeimos nariai yra neatsiejamai susiję, vieno jų kitimas turi įtakos kitiems nariams. Dirbant su šeima, yra keičiami ne asmenys, o bendravimas. Problemos esmė glūdi santykiuose tarp šeimos narių.

                             Psichologinė pagalba šeimai

Siekiant suprasti veiksnius, įtakojančius pokyčius šeimoje, auginančioje neįgalų vaiką, galima geriau įvertinti pokyčių dinamiką ir numatyti socialinės – psichologinės pagalbos šeimai prioritetus.

Esant sudėtingai situacijai šeimoje, svarbu suteikti tarpusavio paramą, aptarti susijusias situacijas, skirti laiko poilsiui ir bendram laisvalaikiui.

Jei santykiams neskiriamas pakankamas dėmesys – palaipsniui daugėja konfliktų, partneriai atitolsta vienas nuo kito ir šeima gali iširti. Šioje situacijoje kenčia visi šeimos nariai, bet labiausiai – vaikas. Emociškai stabilūs santykiai su abiem iš tėvų – jam gyvybiškai svarbūs. Šeimos tarpusavio bendravimo kultūra, parama iš aplinkos, poreikių supratimas, palaikymas ir meilė padeda atlaikyti išbandymus bei rasti išeitis iš sunkių situacijų.

Tačiau ne visuomet sutuoktiniai yra pasiruošę pasidalinti savo skausmu vienas su kitu. Jie skirtingai išgyvena tokią situaciją: motina siekia medikų paramos, kad galėtų papasakoti savo kančias; vyras, pasijutęs atstumtas tiek žmonos, tiek vaiko, pasišalina ir ieško ryšių iš šalies. J.Ruškus taip apibūdina šią situacija: „Psichoanalitinė mintis leidžia geriau suvokti dramą, kurią patiria šeima, auginanti neįgalų vaiką. Motina, negaudama paramos, užsisklendžia savo santykiuose su neįgaliu vaiku. Jie vienas kitą pradeda užgožti, sumažindami asmeninės laisvės erdvę iki minimumo. Išorinės socialinės ir edukacinės pagalbos būtinybė šeimai akivaizdi.“ (Ruškus, 2002, p. 171).

Svarbu kreiptis į specialistus kuo anksčiau, kol simptomai nesutrikdė gyvenimo ir tarpusavio santykių kokybės. Savalaikę suteikta pagalba, probleminių situacijų sprendimas ir trūkstamų įgūdžių įgijimas turi reikšmės visos šeimos psichosocialinei gerovei ir kitų šeimos problemų atsiradimo rizikos sumažėjimui (socialinė atskirtis, skyrybos, vaiko poreikių nepatenkinimas ir kt.). J.Ruškus įvardina tris sritis, „kurios jungia psichologinės ir socialinės veiklos kryptingumą: tėvų ir vaikų, kurių vienas yra neįgalus, tarpusavio santykiai; negalios įtaka šeimos dinamikai; tėvų ir specialistų nuostatos neįgalaus vaiko globos ir ugdymo atžvilgiu“ (Ruškus, 2002, p. 181).

Kompleksinis pagalbos modelis galėtų suteikti šeimai reikalingą paramą. Priklausomai nuo klientų poreikių, amžiaus, gali būti taikoma: meno terapija, šeimos konsultavimas psichologiniais, medicininiais, pedagoginiais, socialiniais klausimais, individuali ir šeimos psichoterapija, grupinė psichoterapija, savitarpio pagalbos grupės, tėvystės gebėjimų ugdymo ir stiprinimo kursai.

Informacijos suteikimas apie vaiko vystymosi ypatumus, specialiuosius poreikius, pastiprina šeimą, suteikia pasitikėjimą savimi ir pozityvesnį situacijos vertinimą, vertingas įžvalgas, kryptį ir viltį, padeda auginti vaikus, rūpintis jų sveikata ir emocine gerove (Drake, 2008). Šeima, turinti pakankamai informacijos, yra pajėgesnė padėti savo vaikui ir sau. J.Ruškus teigia, kad „aplinkos įtaka šeimai, išgyvenančiai kritinę situaciją dėl vaiko negalios, yra ypač didelė. Be abejo, tokia parama neišspręstų visų šeimoje kylančių problemų, tačiau ji galėtų padėti tėvams pereiti iš vienos gedėjimo stadijos į kitą, palengvintų pakitusių socialinių vaidmenų šeimoje naštą, įvertintų pakitusių tarpusavio santykių funkcijas“ (Ruškus, 2002, p. 179).

Vakaruose populiarios socialinių – psichologinių tarnybų remiamos tėvų savitarpio pagalbos grupės, kurias veda įvairūs specialistai, šeimos psichologai, socialiniai pedagogai. Bendradarbiaujant tėvams ir specialistams, turintiems specialių psichosocialinių žinių bei grupinio terapinio darbo įgūdžių, siekiama harmoningų vidinių šeimos bei išorinių tarpusavio santykių.

Dabartinėje Lietuvoje socialinių paslaugų tarnybų dėmesys remiasi klinikiniu požiūriu, dėmesys skiriamas tik vaiko klinikinei diagnostikai ir reabilitacijai. Tačiau toks požiūris yra ribotas. Jis negali pilnai tenkinti vaiko ir šeimos poreikius. J.Ruškus pastebi, kad „šeimos sistemos koncepcija akivaizdžiai rodo gimusio neįgalaus vaiko poveikį visoms šeimos gyvenimo sritims“ (Ruškus, 2002, p. 179). Todėl svarbu kurti, vystyti ir stiprinti vieningą, šeimos poreikius atitinkančią socialinės – psichologinės pagalbos šeimai sistemą.

Mg. Nadežda Kiseliova-Žukovska